Ahora soy fuerte, os hablo de mi enfermedad.
¡¡Hola a todo el Mundo!!
Mi nombre es María José ( ya sé que muchos me conocéis,jaja), hoy os traigo un vídeo personal y muy importante para mí.
Con la intención que conozcáis mi enfermedad y se haga visible.
Y con el objetivo de poder aportar un poquito de luz a quien la padece desde hace poco o se siente raro o rara como yo al principio.
Y también a las personas que teniendo una enfermedad más grave que la mía, como es un cáncer, y lo que peor llevan es perder el pelo. Lo cual entiendo por que pierden su identidad, como yo, y hace visible su enfermedad.
Pero deciros que se puede vivir sin pelo, que no somos Sansón y que aunque no tengamos pelo somos fuertes. Bueno a veces no nos queda otra opción.
Os cuento un poco mi historia por aquí y os pongo el enlace del vídeo de youtube donde os lo cuento todo para que tengáis libre opción de elegir lo que más os guste,jajaj
Como dijé antes mi nombre es María José , tengo 37 años, soy de Ciudad Real y tengo Alopecia areata( en estos momentos). No siempre ha sido así.
Todo empezó en 1992 cuando yo tenía 12 años ( sería septiembre, pero no lo recuerdo bien), era el comienzo del curso. Estaba haciendo 7º EGB, si señores,yo soy de la EGB,jajaj ( madre mía que lejos suena todo esto,jajjaa).
Recuerdo que me gustaba la sensación de cuando me peinaba que me relajaba mucho, así que le dije a mi hermana que me peinará .
Mientras me peinaba yo cerraba los ojos por que me encantaba ( en otra vida creo que fui perro o gato no se ,pero me encanta que me den masajes,jijij o rica con masajista propio jijijij), bromas aparte.
Y mi hermana de repente recuerdo que llamó a mi madre para decirle que tenía una clava en la coronilla de un tamaño considerable. Yo me asusté. En el lugar donde estaba la clava nunca me la hubiera visto y no note nada raro.
Ahí empezó mi calvario. Las tantas visitas a médicos tanto de Ciudad Real como Madrid en busca de soluciones.
No sólo fui al Dermatólogo , no….. También fui al dentista, me hicieron pruebas de celiaquía y algunas más. Muchas pruebas y al final sólo sabían decirme que era ESTRÉS. Bueno ,si ellos lo decían yo que voy a decir con 12 años..
No me sentía ni estresada , ni nada. Si nerviosa al ir a los médicos pero nada más.
Era una niña responsable, tímida pero alegre con mi círculo de confianza y payasa en casa,jijiji.
No entendía que me provocaba aquel estres,y pensaba:"¿sera saltar el potro en Educación Física?,jajja Pero ni en exámenes ni nada. Total que después de estar en médicos de mi ciudad . Mis padres deciden ir a Madrid en busca de otras soluciones. Y para allí que nos vamos. Estrenamos el AVE (vamos que ya hace 25 -26 años de todo esto) . El viaje agridulce, guay por que iba a subir en AVE y no guay por ir de médicos.
Allí después de hacerme muchas pruebas me dijeron lo mismo ESTRÉS. Tratamientos con corticoides, minoxidil, ungúentos que hacían en la farmacia con los ingredientes que me decía el médico y ……..Bueno si había algo positivo es que me tenían que masajear la cabeza con el ungúento ese y ya sabéis que me gustaba mucho que me dieran masajes. Aunque escocía bastante y salían pupas por toda la cabeza.
Mis padres decidieron ponerme una peluca ( horribleeeee,jajajaj por suerte han evolucionado jajaj)
Así estuve 2 años. Y con ese tratamiento creció mi pelo ( bueno era el proceso de mi enfermedad y no fue por el tratamiento, ya entenderéis más adelante).
Esos últimos años de la EGB mis compañeros fueron de gran apoyo, pues me trataron como siempre sin distinciones. GRACIAS CHICOS. Y los que no se portaron nada bien fueron mis maestros. ¡Curioso!, ¿verdad?. Yo que pensaba que por edad iba a ser al revés.
Con 14 años me creció el pelo y me fui a estudiar FP de la rama administrativo. Una niña normal con el pelo a estilo chico, sin más.
Así pasé 7 años. 6 de FP por que repetí un curso y otro para hacer bachillerato ya que estaba entre estudiar periodismo o psicología y al final ganó la psicología ( mi enfermedad me ayudo a decidirme ya que quería ayudar a otras personas que no pasaran lo que yo, o darles mi apoyo).
Hice selectividad y no era tanto como te decían de estrés y nervios. Vamos los nervios justos, eran exámenes y solo que cambiaba el entorno, no sé. Me puse un poco nerviosa por todo aquello que te cuentan , pero me centré en lo que iba a hacer y punto. Además me ponía mi música ( donde me refugié, aparte de en escribir y leer) y entraba mucho más relajada. Controlo bastante los nervios,jaja
Cuando llevaba dos años estudiando psicología , vuelve a mi vida, la alopecia areata.
Hago un inciso : alopecia areata es la pérdida del pelo , generalmente en la cabeza o barba en los hombres con forma redondeada.
Sigo,jjajaj
Volvimos a ir a los médicos sobre todo a Madrid y ahí ya decido ponerme pañuelos. Sigo con los tratamientos de la última vez , confiando en que fueron bien pues la otra vez fue la solución . Aquí ya no tuvieron los mismo efectos positivos . Cambiamos a otra doctora de Madrid y esta decidió infiltrarme medicación en la cabeza.
Pase mucho miedo pero no me quedaba otra. Este tratamiento tuvo efecto mientras duró pero después mi pelo se caía de nuevo.Hinchada por las corticoides, y con mi pañuelo, volví a caer en la baja autoestima, tristeza y ser la niña introvertida de la primera vez.
Las cosas de primeras duelen pero de segundas…… duelen más. ¡¡Otra vez no!!( me repetía una y otra vez :"¿por qué a mi?)
A los 23 años conocí al que hoy es mi marido ( el amor no entiende de alopecia) . Aquí la cosa fue a peor, no por él jajajaja, sino por que mi alopecia areata se convirtió en alopecia Universal ( la versión extensa de la alopecia areata). Perdí cejas, pestañas, axilas, y hasta los pelillo de la nariz. Si , si ,como lo leéis. No valoramos lo que tenemos hasta que lo perdemos. Todos mis pelillos tenían un función ,y yo me quede sin nada. Imaginaros lo que eso significaba, ojos lloroso, estornudar sin parar, y en fin todo se convirtió más duro de lo normal.
Yo por aquel entonces trabajaba para el SESCAM y menos mal que este trabajo no iba por entrevista, por que si no, me hubieran echado a los dos días o quizás no me hubieran contratado.( va por puntuación en la bolsa). Cosa que por desgracia experimente en otros trabajos.
Hago un inciso de nuevo, con 24 años me fui a Barcelona a vivir y al año volvimos.Ahí decidí ponerme peluca. Con la intención de pasar desapercibida.Estaba cansada de que me preguntarán si me iba a morir por que tenía cáncer, ( morirme seguro por que inmortal no es nadie), o se quedarán mirando con cara de pena.
Con 25 años un médico de mi ciudad ( no recuerdo nombre ni nada) me confirma POR FIN, que tengo una ENFERMEDAD AUTOINMUNE, la cual es provocada dicen que por Estrés o un shock emocional.
Enfermedad autoinmune: es que tu cuerpo genera anticuerpos contra el folículo piloso ( en el caso de esta enfermedad) y los rechaza. Vamos que el cuerpo cree que el pelo es algo malo para el y lo rechaza.
Con 28 años me caso sin cejas ni pestañas ni nada. Pero aunque todo eso lo perdí , mi esencia volvió a mi y era la mujer que era antes de niña pero con muchas lecciones aprendidas debido a mi enfermedad. Era una chica alegre, extrovertida y me gustaba hablar con muchas personas. Al trabajar en un centro de salud me hizo soltarme más. También deciros que los pacientes agradecían mi trato y eso motivaba y mucho.
Por sorpresa un día, después de 3 años, ví como me crecían cejas y pestañas y ,sí,jajaj lo pelillos de la nariz,jjijiji
Por suerte los médicos que me dijeron que si caían cejas y pestañas NUNCA más crecerían ,se equivocaron.
Volvía a tener alopecia areata y así continuó en la actualidad. Esta enfermedad es muy caprichosa y desde que me confirmaron mi enfermedad autoinmune por decisión propia no sigo ningún tratamiento. SOY ASI Y ME ACEPTO COMO SOY. SOY FELIZ. Ya no quiero tener pelo, de hecho me lo rapo y me pongo pelucas por que me gustan y soy muy presumida, aunque también me pongo pañuelos .
Tuve un embarazo perfecto, pero al año tuve otra enfermedad autoinmune que fue hipertiroidismo, con riesgo de infarto cerebral. Por ello no tendré más hijos. Estoy dentro del saco para tener más enfermedades autoinmunes , o no. Pero con un embarazo sé que dentro de 9 meses puede aparecer otra y no quiero.
Aclararos que,Yo soy María José y no soy mi alopecia. La alopecia es una circunstancia que me ha tocado vivir.
Lo pasé mal por que cuando eres niña y ves como la gente mayor ( de la familia y conocidos) se cruzan de acera o los amigos de la adolescencia se van de tu lado duele, y mucho, pero solo al principio cuando no lo piensas. Luego lo pienso y digo mejor ,por que señal de que no tienen corazón, no empatizan y lo peor no saben que esto les puede pasar a ellos y ellas también.
GRACIAS A TODOS a los que estuvieron conmigo siempre y a los que no. De Todos aprendí y hoy soy así por todos. !!Soy fuerte¡¡
GRACIAS a mis chicas del grupo A PELO, por que gracias a vosotras no soy rara, sino una más.
Deciros una frase independientemente de si te pasa lo que a mí o no . O si tienes complejos por tu cuerpo. “HOY PUEDES SER LA PERSONA QUE TE DE LA GANA DE SER, SÉ FELIZ, HEMOS VENIDO A VIVIR, PUES VIVAMOS”.
Ojala la gente se fijará más en el interior de las personas ,y no en las apariencias, no se criticará y juzgará tanto a los demás,por que entonces CRECERÍAN COMO PERSONAS.
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SI EL PELO FUERA IMPORTANTE IRÍA POR DENTRO
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